נצא לדרך

31.8.2023

מרפאת מכבי 18:00. תור לאורולוג  דר' יורי. מספרי בתור 1002
אני הבא בתור לאורולוג ששלח אותי לביופסיה של הערמונית.
עוד מעט אדע אם גם אני בסטטיסטיקה, אם ההגדלה של הערמונית במשך השנים נשארת בגדר ערמונית מוגדלת שפירה או שיש להגדלה הזו נספחים בתור תאים סרטניים.

אני לבד בתור לאורולוג.אם תהיה בשורה שלילית (כלומר תוצאה חיובית ברמה כלשהי) אני רוצה לספוג אותה לבד.
ברור שזה לא משהו שניתן להסתיר או בכוונתי להסתיר- אבל מתוך הכרות את הנפשות הפועלות בחיי- אני יודע שאת מכת המחץ אני צריך לקבל לבד, ובמידת הצורך מתוך התחשבות ברגשות של כל אחת ואחד- להכין הקרקע להמשך.

בשביל להגיע לרגע הזה של תוצאות הביופסיה הגעתי לבקורת שגרתית אצל האורולוג  בהמלצת רופא המשפחה שלי שנקרא לו מרק לצורך העיניין . 

ב 7.12.2022 קיבל דר מרק בדיקות דם שלי וזימן אותי לפגישה.פגישה זו החלה את הדרך .
צריך לבצע US דרכי השתן כי יש עליה מסוימת בPSA. הגיע ל 7.2 עם AVODART

ב 22.2.2023 עשיתי ה אולטראסאונד שאת תוצאותיו לקחתי לדר' יורי
19/03/23 דר' יורי הציע על ביצוע  MRI.

זימנתי תור ל MRI  ל  20.5.2023.
עברתי את בדיקת ה- MRI  שסרקה את הערמונית.

 סריקה זו תיתן בהמשך מידע  למבצע  ביופסית הפיוזן   מהיכן בדיוק כדאי לקחת דגימות, על מנת שאם יש גידול ממאיר הוא ילקח לדגימה.הMRI לא מגלה סרטן.

ביופסיית פיזיון הינה ביופסה הנערכת בהרדמה מלאה (במקרה שלי) תוך הנחיית אולטראסאונד על פי תוצאות ה MRI. ביופסיה זו הרבה יותר מדוייקת מסוג הביופסיות העיוורות שהיו עושים פעם ,כי בפיוזן יודעים בדיוק מאיפה לקחת דגימה.

עם תוצאות הMRI חזרתי לאורולוג יורי במהלך יוני 2023.הממצאים הראו נקודות פוטנציאליות שיש לדגום אותן.
יורי הפנה אותי לביופסיה אליה זימנתי תור ל 9.8.2023 .בינתיים לקחתי חופשה קצרה ונסעתי ל-3 שבועות לבת שלי בחול. ביומן שלי סימנתי כי עלי לקחת אנטיביוטיקה יומיים לפני ושלושה ימים אחרי הביופסיה . גם סימנתי בגדול כי יומיים לפני הביופסיה יוקרן פרק הסיום של השוטרים בערוץ 12- כן זה היה חשוב לא פחות!

9.8.2023- הביופסיה עברה בקלי קלות.

ידעתי שתוצאות הביופסיה יגיעו אישית רק אל יורי תוך 3 שבועות לכן מראש כבר שריינתי תור ל ל 31.8.2023.

ה 31.8.2023 הגיע.

בכריזה:1002 לחדר 4 – זה אני. 

שלום דוקטור מה שלומך . קצת שיחת חולין הזכרתי לרופא למה באתי – והוא נכנס לתיק לקבל את התשובה.

מעניין מה עובר לרופא בראש כשהוא צריך לקרוא את מכתב את התשובה של הביופסיה שהגיע רק אליו -כאשר פרק אחד במכתב שעוד שניה רק הוא יראה  אומר:

Prostate, left lobe, core biopsy:

– Prostatic adenocarcinoma, acinar type, Gleason score: 7(3+4).

– ISUP Grade group: 2.

– – Percentage of pattern 4: 10%.

– Number of cores involved: 2 of 2.

– Estimated percentage of prostatic tissue involved by tumor: 20%, 40%.

– Perineural invasion identified.

ממש לא צריך יום לימודים ארוך להבין את זה  . כן ,אחד מ-8 הדגימות שנלקחו מן הערמונית מחביא בתוכו קרצינומה שזה מילה מסובכת לסרטן .
אני מסתכל על הרופא כשהוא  מדפיס את המכתב שפתוח על מסך המחשב שלו. שריר לא זז לו. קור רוח עילאי. אין עווית בעיין ,באוזן, באף בכתף-שום סימן שיעיד על הבאות.כל השנים של קריאת הבעות גוף, שפת גוף לא עזרו לי ברגעים אלה.לא היה לי מושג מה יגיד.

אך ברגע שהזיז ראשו מן המחשב, שם הדפים לפניו והפנה אלי מבט ,ממש בשניה הזו ,של בחירת המילים ממוחו,במילי שניה הזו ממש לפני שאמר את האות הראשונה- משק השפתיים היבשות שלו סיפר את כל הסיפור.

"כן אנחנו קיבלנו את התשובה. יש שם תאים לא כל כך טובים רמת ממאירות בינונית" 

הצעד הבא להבנה עמוקה הוא ה CT PET PSMA  ,( שזה CT  עם חומר ראדיואקטבי שנצמד לגרורות סרטן הערמונית אם יש כאלה בגוף.)

קיבלתי ההפניה ,שאלתי איזה שאלה או שתיים (לא זוכר בכלל מה)  ובגדול עד שאין תוצאות ה CT  אין מה לדבר על צורת הטיפול.

☝בשלב זה בקשו מייד מהאורולוג או מרופא המשפחה שיבקשו מקופת חולים שלכם להגדיר אתכם בקוד מחלה קשה -במכבי זה קוד 1400  . קוד זה מקנה לכם הרבה זכויות והטבות בתוך הקופה והוא בתוקף כ 2-3 שנים בשלב הראשון.
הטבות לחולים אונקולוגיים
מעבר לפטור מתשלומים על תרופות מסויימות ,ואגרות שונות תקבלו גם החזרים על נסיעות לטיפולים,וכן תהנו למשך שנתיים מתום הטיפול הכימוטראפי ו/או ההקרנות מהטבות מפליגות בטיפולי שיניים במכבידנט /מרפאות פרטיות .
הטבת מכבידמט

אולי זה רק אני ,אבל אני בטוח שלא…בשביל לחשוף את הסיפר למשפחה צריך אומץ וצריך בעיקר התחשבות.הרבה מאד התחשבות. בלועזית זה נקרא. טאקט.
אני לא מאמין שמי מן הקוראים לא מכיר משהו או משהי שחלו בסרטן.
מה אתם הרגשתם כשנודע לכם- אולי מגורם שלישי ,שלמן דהוא יש סרטן
מה אתם הרגשתם כשמשהו סיפר  לכם אישית כי  הוא חלה בסרטן.

עכשיו שימו עצמכם בנעלי השומע ותשאלו- איך אתם רוצים לקבל את הזאפטה שבן משפחה הכי קרוב שלכם חלה בסרטן?

☝כמו שאתם הייתם רוצים לשמוע את זה ככה תספרו להם!

אז איפה מתחילים-איך מספרים….ולמי.

חזרתי מן הרופא ברכב . בראייה לאחור צריך לאסור על מי שזה עתה בישרו לו שחלה בסרטן -לנהוג.
הראש מלא מחשבות . אין פחד אין עצב אין כעס.זה במילא לא עוזר.לא זוכר הדרך מדלת הרופא לחניה בחוץ.לא זוכר את הנסיעה חזרה הביתה מן הרופא.הכל מעורפל.

הגעתי הביתה . החנתי הרכב ועשיתי סיבוב ברגל עד שהעזתי להיכנס הביתה.

יש לי סרטן. מילה שאסור לאמר בבית.
סרטן הערמונית מסוג שלצורך העיניין ניתן לכנותו, (ולא שאני מדחיק משהו)בהשוואה לכל הזנים האלימים שעלולים להיות, כסרטן לייט  ועם סיכויי ריפוי מעולים- אם מגלים אותו בזמן – ואצלי גילו את זה בדקה הראשונה של ההארכה.בדקה ה-91 .עדיין אין גרורות אבל יש הצמדה של הגידול לעצב כלשהו בערמונית-שזה לכשעצמו לא ממש קריטי נכון לעכשיו.
אבל איך מספרים את זה למשפחה?.צריך לספר להם. 
אין לי מושג איך להעביר את זה לסוזי ושירי- שעצם איזכור המילה סרטן/ממאיר/גידול יגרמו להן  להלם.
חסר לי אייל ,בן הזוג של שירי,שנמצא במסע רגלי מהמם  חוצה ארה"ב.הוא המפתח לשיחה עם שירי.בחור ראלי חד כמו סכין יודע בדיוק איך לבשר בשורות כאלה.
אלון ואייל ראלים כמוני,זה כמובן לא אומר שעליהם אני מנחית נבוט על הראש .גם הם זכאים לכל ההתחשבות בעולם.

3 ימים אני מסתובב עם עצמי. איך מספרים את זה . אני בונה לעצמי סצנה ועוד אחת ועוד אחת.ולמי שאומר או חושב שאני עושה דרמה או מגזים אומר רק זאת:אני לא מאחל לכם להגיע למצב הזה.
מה שעמד לנגד עיני לספר הכל אבל את הכל עם כל המידע . וכאמור חסר לי העיקר. ה CT PET שיגלה אם יש או אין גרורות

3.9.2023

אני לבד בבית.הטלפון הראשון שלי היה לאגודה למלחמה בסרטן.

שלום. חליתי בסרטן אני מבקש יעוץ ראשוני. תוך שניה קושרתי עם  מאירה. מהמשפט הראשון שלה הבנתי שהיא תיקח את השיחה לעודד אותי- זה ברור וצפוי. קטעתי את דבריה בעדינות ואמרתי לה שאני בסדר עם הסרטן.
מאירה במקצועיות פנטסטית באורך רוח,סבלנות הסבירה לי מה שכמובן היה אמור להיות ברור מלכתחילה: צריך פשוט לשבת ברוגע ושלווה ולתת הסבר מלא . לא לייפות, לא להסתיר .

הטלפון השני היה ל"ערן" . רציתי לשמוע עוד דעה, כי אני יודע שברגע שאני מספר את מה שעובר עלי ,זה יהיה מהפך של החיים אם לא אעשה את זה נכון.שוב קיבלתי חיזוקים למה שכבר הייתי אמור לדעת.
אמור את האמת -כל האמת-ושום דבר מלבד האמת.

צריך לזכור משהו: החיים ממשיכים. אחרי שאני חושף שאני חולה סרטן זה לא קורונה שעוברת תוך כמה זמן. זה לא יד שבורה, זה לא שפעת. אין כאן כדור פלא וזהו. זה מחלה שבמקרים רבים יש ריפוי מלא אבל הדרך לריפוי עובר דרך כמה מדורים שאינם בדיוק טיולי הכל כלול בדובאי.זו מחלה שכרגע תהדהד ברקע כל הזמן.

אשר על כן לשאלה למי מספרים? אני אספר לכל אחד ואחת.אחשוף כל מה שירצו ממני . לראיה הבלוג.העיקר שעוד ועוד גברים יבדקו.אענה לכל אחד לכל שאלה אספר הכל .רק תלכו להיבדק!

ובכל זאת אני שואל את עצמי משהו לא בסדר אצלי? למה אני מאופק כל כך-כי זה אני. למדתי הרבה על המחלה לפני כן. 

ידעתי שאמנם חליתי בסרטן הזה אך זה היה יכול להיות הרבה יותר גרוע.

☝למדתי מתוך קריאה באתרים רשמיים כמו האגודה למלחמה בסרטן, באתרים של בתי חולים מובילים בארץ ובעולם באתרים של רופאים ידועים מבתי חולים מובילים בארץ ובעולם: מנהלי מחלקות,מנהלי יחידות רופאים ראשיים.למרות שקיימים פורומים רבים ברשת ואפילו נרשמתי לאחד או שניים ….בשום אופן לא ניתבתי המהלכים למשהו שנראה בכמה מהם כפתרון קסם.
קראתי המון דעות .למדתי בעיקר שתופעות לואי של משה בטיפול מסויים אינן זהות לתופעות לואי של יעקוב באותו טיפול לכן אין כאן לכדי להשליך על תופעות הלואי שיהיו לי מאותו טיפול.

לאחי בן ה-80 היה את זה לפני כמה שנים. עבר טיפול והוא בריא כמו שור.לחבר בן 85 היה-ונרפא.והסטטיסטיקה עובדת לטובתי.סרטן הערמונית אם מתגלה במועד -יש סיכוי טוב לריפוי.אם זאת השיטה שרפאה את אחי או את חברי לא בהכרך יתאימו לי .
☝אשר על כן החלטתי לראות לפחות 2 אונקולוגים בכירים ושני רופאים אורולוגים בכירים.
(ולמי ששואל למה לא טיפול אלטרנטיבי וכד אומר זאת:אין לי נסיון עם טיפולים אלטרנטיבים בשום מקרה עד כה. אני אדם ראלי ומאמין רק במשהו שהוא מוחשי שניתן לגעת בו, להרגיש אותו לראות אותו ויש לו קבלות ואילן יוחסין מדעי מוכח  של כשלונות/הצלחות וכאמור בפתיח אין כאן משום המלצה לכאן או לכאן)

כל המידע

3.9.2023-השיחה הראשונה

לספר לסוזי היה קשה מאד אבל במקרה שלי החלק הקל .למרות שלא היה לי את כל המידע . כאמור בשלב זה עדיין חסר
ה CT PET  .ואי הידיעה אם יש לי גרורות בגוף זה מידע משמעותי ממדרגה ראשונה .
תפסתי רגע מתאים בערב.סגרתי הטלפון ווידאתי שגם הטלפון שלה כבוי . ישבנו בניחותא וסיפרתי לה שקיבלתי את תוצאות הביופסיה – והן לא היו שליליות ועד כמה שהיא יודעת שאני אוהב שרימפסים- לא ציפיתי למצוא אותם בערמונית 😊.הבהרתי שעדיין אין מידע על גרורות וזה הבדיקה הבאה שתערך בקרוב.
השיחה עברה בסדר – מה שעבר על סוזי לאחר מכן אני יודע…אך היא אישה חזקה  שהתעשתה מהר, ולמחרת ההרגשה כבר היתה משופרת מעט ועם הזמן הנושא חילחל לתודעה.
לספר לשירי -יהיה קשה יותר. בשיחה סיכמנו שלשירי ואלון נספר הכל רק כשנדע את כל המידע- דהיינו אם יש או אין גרורות  .ומה הולך להיות בהמשך.
וכך היה. עם המידע שיפורט להלן סיפרנו לשירי-שקיבלה את החדשות קשה אך בהבנה.

4.9.2023

הלכנו לראות את הסרט גולדה

אונקולוג ראשון

18.9.2023

מיד לאחר ה CT PET ,הגענו לאונקולוג  ,נקרא לו דניאל, עם הדיסק.(תוצאה כתובה תגיע רק שבוע אחרי) .
כאן אני כבר לא לבדי. סוזי איתי. זהו עכשיו זה מסע משותף.
הראתי לו את תוצאות ה MRI ,ביופסיה ובקשתי שיבדוק בדיסק אם יש גרורות.

דניאל הכניס הדיסק למחשב והחל לגולל בתמונות. יש שם כמה מאות תמונות.

אין. אין גרורות! אנחת רווחה.

 לסיכום,בנחת ובשלווה , בגובה העיניים,דניאל הסביר שהמצב לא דחוף ולא אקוטי אך חייב בטיפול.הסביר שיש המון אופציות , שמע את דעתי ואת השאיפות שלי מהטיפול,וסיכם בהזמנה יזומה למכון האונקולגי ליעוץ מצוות רחב היקף במכון.
בגדול מדובר על ניתוח או הקרנות. אישית ניתוח זה בתחתית סולם העדיפויות שלי.

רופאים, מכונים ,זימונים ,קופת חולים , ביטוח פרטי וכל מה שבינהם 

גרתי 12 שנים בחו"ל .. תמיד אמרתי שאם להיזדקק לשרות רפואי אז רק בישראל.ואללה עכשיו אני מוכיח למי שאני מספר על מצבי-כמה שצדקתי.

כזכור המלצתי על וידוא קיום קוד מחלה קשה בתיקכם בקופה. במידת הצורך זה יתן לכם עדיפות מסויימת למכון/רופא/בית חולים וזאת בסיע אחות מתאמת שמקושרת אליכם ברגע שקוד מחלה קשה מדווח אצלכם.

☝לקופת חולים יש רופאים מומחים ויש רופאים יועצים במשלים-שפניה אליהם כרוכה בתשלום שרובו או לפחות חלק הארי יוחזר לכם- בהתאם לסוג הביטוח הרפואי שיש לכם וזאת ללא קשר לביטוח רפואי פרטי.רופאי המשלים הם מנהלי יחידות,מנהלי מחלקות וכדאי לנצל זאת.אני עשיתי זאת .

קופת החולים שלכם תבחן טוב מאד ברגעים אלא כשאתם זקוקים להם מאד!
אם אתם מסוגלים לכך- את רוב הפעולות מול הקופה אפשר לבצע( לפחות במכבי) דרך המחשב או באפליקציה של הטלפון.
אם יש לכם ביטוח פרטי תשמרו את זה למקרה שבאמת הביטוח של קופת חולים לא יכול לסייע.שימו לב למשל שיש ביטוחים פרטיים שמהם תוכלו לקבל החזר גבוה יותר אם תבעתם חלק מההוצאות מקופת החולים-ולא את כל הסכום מהביטח הפרטי.(בכל מקרה תשלמו קצת השתתפות עצמית).בכל מקרה שימו לב שיש גג לסכומים שהביטוח הפרטי יחזיר לכם.

מכוני CT MRI וכד: כאן יש לפעמים מילכוד. יש בתי חולים/מכונים שידרשו מכם טופס 17 לקביעת תור ויש כאלה שלא יציבו זאת כתנאי.אני זמנתי במקביל תור ל 3 מכונים . למכון שדרש טופס 17 שלחתי טופס. לשניים האחרים לא היה צורך.ברגע שקבלתי תור הכי מוקדם ביטלתי את יתר התורים.(טופס 17 שקיבלתם ניתן לשינוי למכון אחר באתר הקופה אן במוקד הטלפוני).

ביופסית פיוזיון-

הכנה נדרשת צום וחוקן.נערכת בהרדמה מלאה, עורכת כחצי שעה .תופעות לואי: דימום קל ביציאות יום יומיים. דימום בנוזל הזרע כחודש וחצי שהולך ונעלם.לא היו שום כאבים או אי נוחות.

בדיקת MRI–

הכנה נדרשת צום של כמה שעות וחוקן.אין שום תופעות לואי.אורכת כשעה.מוזרק חומר ניגודי.

בדיקת CT PET PSMA–

 צום של 3 שעות . אין הכנות נוספות בבית. אין תופעות לואי .הבדיקה אורכת כ-15 דקות ההכנה בבדיקה עצמה אורכת כשעה כי מקבלים חומר ראדיואקטיבי שצריך להיספג ברקמות, וצריך לשתות כוס מים כל 10 דקות במשך שעה.אל דאגה לפני הבדיקה הולכים להתפנות.💧

מכאן שאת כל הבדיקות סיימתי תוך זמן קצר יחסית שניתן היה לקצרו עוד יותר לו הייתי מציק למכונים וקובע בכמה מקומות במקביל- אך לא היתה למיטב ידעתי שום דחיפות בשלב זה.
במדינה המערב אירופאית בה גרתי 12 שנה -אולי הייתי עדיין ממתין לתוצאות בדיקת דם שעשיתי לפני שבועיים …

אז מה הלאה?

החיים ממשיכים. הראש מבולבל מדי פעם עד שהכל מתאפס שהכל בסדר. כל התורים מסודרים כרגע אין משהו שצריך לעשות.
יש תורים לשבועיים הקרובים לאונקולוג בכיר נוסף, ולשני רופאים אורולגיים בכירים ,וכן למכון אונקולוגי ליעוץ עם מגוון ראדיולוגים ורופאים אחרים.אני רוצה לשמוע דעות.כמה שיותר דעות.

כל המידע שאני מקבל מתועד ומקוטלג ב GOOGLE DRIVE 

החלטה על אופי הטיפול אקבל רק אחרי ששמעתי את כל הרופאים אליהם קבעתי תור.כפי שהזכרתי במעומעם מוקדם יותר, בשלב זה האפשרויות העומדות בפני הם ניתוח או טיפול קרינתי בשילוב טיפול הורמונלי.

הקטע הבא עוסק גם בגבריות שלנו

מתוך המידע הלא פורמלי- דהיינו מלימוד עצמי -לכל טיפול שקראתי עליו( כאמור רק בפרסומים רשמיים מקצועיים) יש תופעות לואי.זאת אישר גם האונקולוג הבכיר עמו נפגשנו.

אומר כבר עכשיו ,אם משהו חושב שהוא יוצא מהסיפור הזה בלי פגיעה זמנית לפחות ביוניקורן שלו- שיחשב מסלול מחדש.עצם הלחץ הנפשי ,בין אם גלוי  או  נסתר, יש בהם על מנת  להמעיט את החשק ועל כן גם לרופף את כלי העבודה .
כן יש כדורים זו לא הבעיה – אבל קחו בחשבון זו פגיעה זמנית ובמקרים מסויימים עשויה להיות גם פגיעה לצמיתות.

אם זכיתם כמוני במערכת יחסים מופלאה עם בת/בן הזוג שלכם כמו שאני זכית לה עם סוזי,ועם משפחה תומכת ב1000% אז אין לכם בעיה לחצות כל מכשלה שתעמוד בדרככם.ואם אין לכם את התמיכה הזו אז פנו מיידית לאגודה למלחמה בסרטן ו/או לערן .משם תקבלו המון המון עזרה ותמיכה.( בטוח שיש ארגונים נוספים)

אל תתביישו לדבר על זה ולשתף  את זה .שגברים ידעו שיש תופעות לואי מהן ואיך מתגברים עליהם-ואיך חיים עם המגבלה שכל הסיכויים שהינה זמנית.

אני מספר לכל מי ששואל מה שלומי את כל האמת. כאמור לא מטיח לו בפנים ,אבל אומר את זה בעדינות המתבקשת.ועם זאת כבר ראיתי תגובות קשות .עדיין לדעתי חשוב לשתף. מי ששומע יספר לחבר או חברה ואלי יהיה אחד שישמע ויגיד לעצמו-ואללה בוא נלך להיבדק.

על תופעות לואי אפשריות נוספות חפשו בעצמכם באתרים רציניים. אני רק מקווה שלי לא יהו תופעות לואי נוספות לספר עליהן.

ומה עכשיו?

עכשיו נכנסים לשיגרה. מן הסתם ישנה עירנות אם חלילה יש סימנים אחרים או תופעות  אחרות. תודה לאל אין. כאמור המחלה הזו היא נסתרת מאד בשלביה הראשונים.נקווה שנחסל אותה לפני שתרים ראש.

 

לעמוד הבא